СОСТАВЛЯЮЩИЕ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ СЕМЬИ С РЕБЁНКОМ,

ИМЕЮЩИМ МНОЖЕСТВЕННЫЕ НАРУШЕНИЯ В РАЗВИТИИ

Кудинова Наталья

Государственное бюджетное образовательное учреждение

высшего профессионального образования

Московский городской психолого-педагогический университет (ФГБОУ ВО МГППУ)

Федина Александра Сергеевна

Государственное автономное образовательное учреждение

высшего образования

Московский городской педагогический университет (ГАОУ ВО МГПУ)

«Качество жизни семьи» как важнейшая концептуальная категория, в

том числе в контексте оценки влияния государственных социальных программ

на жизнь населения, также появилась в работах американских социологов 60-

ых годов XX века. Л. Джефферс и Дж. Добос термин «качество жизни»

используют

как

индикатор

и

критерий

определения

эффективности

федеральных

программ.

Экономист

Т.

Пауэр

сконцентрировался

на

определении

компонентов,

формирующих

весьма

абстрактное

понятие

«качество

жизни».

Его

подход

скорее

можно

назвать

материально

ориентированным, поскольку во главу угла он ставил такие показатели, как

уровень

преступности

в

государстве,

качество

продуктов,

доступность

учреждений здравоохранения, уровень образования, плотность населения и

другие индикаторы. Субъективные факторы, являющиеся составляющими

качества жизни, в расчет не были взяты: счастье, наличие свободного времени,

степень удовлетворенности взаимоотношениями с социальным окружением,

наличие или отсутствие интереса к работе.

Более масштабно на категорию «качество жизни» взглянула российский

социолог, доктор экономических наук Р.В. Рывкина, установив зависимость

качества жизни человека от комплекса экономических, политических условий,

духовной жизни населения в целом, таким образом актуализировав влияние

внешней среды на жизнь человека.

Иностранные источники понятие «качество жизни» считают в высшей

степени

субъективной

характеристикой

счастья,

зависящей

от

личных

предпочтений.

Основными

компонентами

качества

жизни

называются

финансовая

безопасность,

удовлетворенность

работой,

жизнь

семьи,

физическое

и

ментальное здоровье

и

безопасность, окружение

человека,

образование, свобода, права человека («Quality of life is a highly subjective

measure of happiness... Factors that play a role in quality of life vary according to

personal preferences, but they often include financial security, job satisfaction,

family life, health and safety»). Некоторые эксперты используют как синоним

термин «стандарты жизни». Подход зарубежных экономистов и социологов в

большей

мере

личностно-ориентированный

и

детерминированный

субъективными взглядами человека на свою жизнь.

В своей работе при определении комплекса факторов, характеризующих

качество

жизни

семьи,

воспитывающей

ребенка

или

детей

с

особыми

потребностями, мы будем учитывать оба подхода как дополняющие друг

друга и объективно оказывающие влияние на самооценку семьи.

Наиболее

значимыми

в

контексте

изучения

эффективности

и

результативности программ профилактики социального сиротства среди детей

с инвалидностью, являются следующие составляющие качества жизни:



Доступность

образовательных

и

медицинских

услуг,

а

также

ассистивных технологий для ребенка с особыми потребностями

(Ассистивные

технологии

-

это

собирательный

термин,

охватывающий

разнообразные

ассистивные

средства

и

услуги.

Ассистивные средства предназначены для того, чтобы поддерживать

на прежнем уровне или повысить функциональные возможности и

автономность людей, тем самым способствуя их благополучию.

Всемирная организация здравоохранения, [2]). Данный фактор стоит

рассматривать в корреляции «качество жизни ребенка – качество

жизни всей семьи»: чем более доступны для ребенка необходимая

медицинская

помощь

и

коррекционная

педагогика,

тем

более

защищенными и не брошенными ощущают себя родители / опекуны;



Возможность

участия родителей

в процессе принятия

решений,

касаемых различных аспектов жизни их особого ребенка. Для ряда

мам

и

пап

весьма

важно

быть

причастными

к

разработке

образовательных

программ,

выбору

методов

реабилитации,

организации

процесса

психологического

и

социального

сопровождения семей. Остальным родителям положено знать, что

такое право у них есть;



Наличие материальной, моральной или иной помощи со стороны

родственников

(например,

транспортировка

ребенка

до

места

обучения,

покупка

продуктов

или

лекарственных

средств,

готовность

взять

на

время

заботу

о

ребенке

с

особенностями

развития на себя);



Уровень материального благосостояния семьи: чем выше уровень

достатка, тем более счастливыми себя чувствуют все члены семьи;



Наличие понятной, качественно функционирующей и эффективной

системы

поддержки

семей,

воспитывающих

детей

с

множественными

нарушениями

развития,

включая

организацию

помощи на дому и в специальных центрах, вовлечение родителей и

опекунов в тренинговые программы, предоставление им права на

отдых через организацию краткосрочного или длительного ухода за

детьми («передышка»). Развитие института раннего вмешательства.

Значимая

финансовая

поддержка

со

стороны

государства

неработающим

родителям,

осуществляющим

уход

за

сыном

/

дочерью с особыми потребностями. В идеале суммарная величина

пенсий

и

пособий

семьям

с

детьми

с

ОВЗ

должна

равняться

показателю средней заработной платы по региону. С 1 января 2017

года размер государственной социальной пенсии детям-инвалидам с

детства составляет 11903,5 рублей в месяц, ежемесячной денежной

выплаты – 2123 рубля, Родителю или опекуну, осуществляющему

уход за ребенком с особыми нуждами положено еще 5500 рублей.

Итого

доход

семьи,

в

которой

присутствует

лишь

один

неработающий родитель составляет 19930,5 рублей. К полученной

сумме

еще

можно

добавить

региональные

доплаты,

наиболее

высокими из которых являются московские пособия. При этом и они

не превышают 6000 рублей. Таким образом, на жизнь одинокого

родителя с ребенком, имеющим серьезные нарушения здоровья,

приходится в Москве, в среднем 25 тысяч рублей. К полученной

сумме

еще

можно

добавить

региональные

доплаты,

наиболее

высокими из которых являются московские пособия. При этом и они

не превышают 10000 рублей. Таким образом, на жизнь одинокого

родителя с ребенком, имеющим серьезные нарушения здоровья,

приходится в Москве, в среднем 25-27 тысяч рублей. В регионах эта

сумма

еще

ниже.

С

учетом

возросшей

стоимости

продуктов,

необходимости регулярно приобретать лекарства и гигиенические

средства, а также целесообразности прохождения реабилитации эта

сумма кажется очень недостаточной. В условиях дефицита средств

некоторые

родители

задумываются

о

размещении

ребенка

в

специальном учреждении. Однако увеличение социальных пенсий

до уровня средней заработной платы в регионе позволит обеспечить

семье,

в

которой

воспитывается

ребенок

с

особыми

нуждами,

достойный уровень жизни. С экономической точки зрения эта идея

выглядит рентабельным, поскольку содержание одного ребенка в

детском доме достигает 140 тысяч рублей в месяц, и это не считая

затрат государства на пособия, которых родители не лишаются в

случае размещения ребенка в интернате [1].



Возможность

самореализации

родителей

(опекунов)

в

профессиональной

сфере

или

получении

дополнительного

образования в соответствии с личными интересами;



Доктор

PhD

из

Тайваня

Чун

Ю

Чу

в

своей

диссертации

(«Потребности

и

качество

жизни

тайваньских

семей

с

детьми,

имеющими интеллектуальные нарушения и задержки в развитии»)

среди факторов, позитивно влияющих на качество жизни семей,

членами

которых

являются

люди

с

особенностями

развития,

называет, в том числе, присутствие религии в семьях верующих.

Надежда на то, что Всевышний заботится о них, придает им силы и

помогает принять своих детей [3].



Значимым

фактором

является

и

степень

ограничения

самостоятельности ребенка: насколько сильно он зависим от помощи

близких и какого прогресса можно ожидать от него в перспективе.

Ряд родителей неадекватно оценивает возможности своих детей, тем

самым, причиняя эмоциональные страдания себе и огранивая его в

развитии в своем темпе.

Все перечисленные факторы в большей или меньшей степени влияют на

эмоциональное и физическое состояние членов семей, имеющих детей с

множественными нарушениями развития.

Использованные источники:

1.

Кулагина Е.В. Адаптация семей с детьми-инвалидами к современным

экономическим условиям: автореферат на соискание степени кандидата

экономических наук . – Москва, 2004

2.

Международная классификация функционирования, ограничений

жизнедеятельности и здоровья детей и подростков - Всемирная

организация здравоохранения, 2016

3.

Chun-Yu Chiu. Family needs and family quality of life for Taiwanese families

of children with intellectual disability and development delay, dissertation of

the Graduate degree program in Special Education and the Graduate Faculty of

the University of Kansas in partial fulfillment of the requirements for the

degree of Doctor of Philosophy, 2013